Inmiddels is het alweer één jaar geleden dat ik mijn laatste controle had en dus officieel kankervrij, in remissie ben. Zo blij om na al die jaren lichamelijk herstel maar vooral ook mentaal herstel, die mijlpaal te hebben bereikt en boven op die berg aangekomen te zijn.
Eigenlijk ga je na je behandelingen al letterlijk direct “verder” met je leven, ook al voelt het dan voor jezelf als (ex)patiënt alsof de tijd stil staat. Voor mij persoonlijk voelde dit door de angst en controles steeds als leven met een ‘houdbaarheidsdatum’. Jaren werk je hard aan je herstel, je past je aan aan je lichaam, je belastbaarheid, met vallen en opstaan, aanpassen, bijsturen, opbouwen en soms ook weer een stapje terug. Je droomt ervan dat eindpunt te bereiken, maakt eigenlijk niet uit als het maar is zonder onderweg een recidief op te pikken. Dus na die vijf jaar controles had ik voor mijn gevoel echt de finish behaald.
Volop stortte ik me in mijn nieuwe passie ‘systemisch werk’ die ik in mijn hersteljaren heb ontdekt bij mezelf. Het standje overleving ebt met de jaren langzaam weg want er is medisch gezien echt een deken van rust over me heen gekomen. Daardoor komt ook meer het besef dat dit nu mijn leven is. Mijn lichaam met één werkende nier, één werkende eierstok, min 14 lymfeklieren, geen baarmoeder, geen blaas maar wel met een urinestoma en dus een zakje op mijn buik. Mijn routines en hoe ik nu mijn dagen leef, is wat het is. Sowieso super dankbaar natuurlijk, dat ik er nog ben, dat mijn lichaam nog functioneert en het meest belangrijke voor mij dat ik mijn kinderen mag en kan zien opgroeien.
Alleen na dat eindpunt merkte ik bij mezelf dat ik me ook weer ging vergelijken met andere ‘gezonde’ mensen om me heen. Want ik mag net als zij ook weer meedoen met het leven. “Ik hoor er weer bij!” Hopelijk einde tijdperk kankerpatiënt, hebben van een uitkering en altijd degene zonder werk. Werkgesprekken op verjaardagen en feestjes? Ik ben naar de volgende tafel. Voor mijn gevoel kreeg ik een stukje eigen identiteit weer terug, los van kanker. Ik kon de bladzijde omslaan en daarmee sloten we één hoofdstuk af en begonnen we aan een schoon wit blad, een nieuw hoofdstuk.
Alleen dat bleek dus even niet zo te zijn. Beetje naïef van mezelf misschien wel. Elke avond de nachtzak aankoppelen, zal me altijd herinneren aan de kanker. Dat is iets wat ik de rest van mijn leven zal moeten blijven doen om een goede nachtrust te hebben.
Ook het lymfoedeem in mijn benen en voeten, het sneller verzuren en vermoeid voelen, het constant in de gaten moeten houden daarvan én van mijn lichaam en daar dagelijks rekening mee moeten houden, herinneren me aan wat ik heb meegemaakt. De kanker is misschien weg maar de gevolgen ervan zijn nog iedere dag aanwezig. Dat leek ik door de levenslust en blijdschap even vergeten te zijn.
Deze twee voorbeelden heb ik nu genoemd, maar door de operaties en bestralingen is er natuurlijk anatomisch veel veranderd in mijn lichaam en is er ook blijvende schade ontstaan. Mijn lichaam functioneert. Godzijdank. Maar doordat het anders functioneert dan een ‘gezond’ lichaam, is mijn lichaam constant aan het aanpassen en compenseren. Het lichaam dat ik nu heb, is en werkt niet meer hetzelfde als het lichaam dat ik vóór kanker had. Dingen die voor een ander lichaam vanzelfsprekend zijn, kosten mijn lichaam soms meer energie. Mijn lymfestelsel moet zich anders redden, mijn lichaam moet omgaan met een andere anatomie en ook mijn ene nier moet het werk doen dat voorheen door twee nieren werd gedaan. Dat zijn allemaal processen waar ik niet zovaak bij stilsta maar die wel elke dag onderdeel zijn van hoe mijn lichaam functioneert. Dat is waarschijnlijk ook waarom ik sneller vermoeid ben. Mijn lichaam doet wat het moet doen maar het moet daar soms harder voor werken dan een lichaam dat niet dezelfde behandelingen en veranderingen heeft doorgemaakt.
De foto bij deze blog? Die plaats ik bewust. Ik ben trots op dit lijf en op alles wat het heeft doorstaan. Het is veranderd maar het is er nog. En het mag er gewoon zijn. ❤️
Het is natuurlijk niet dat ik dit van de een op de andere dag heb besloten. Een voorbeeldje… Voor ik ziek werd deed ik vaak ’s avonds nog iets leuks met vriendinnen buitenshuis of het huishouden als de kinderen in bed lagen. Tijdens mijn herstel heb ik geprobeerd om dat “gewoon” weer op te pakken. Dat lukte één avond. De dag erna stond ik op met dikke voeten en voelde ik me veel vermoeider dan de dagen waarop ik de avond ervoor gerust had genomen. Als ik dan die dag niet de rust nam die ik voelde dat ik nodig had, zat ik op vrijdag gebroken op de bank. Een lange tijd heb ik opgehikt tegen de vrijdagen en weekenden.
Elke maandag begon ik weer fit en vol goede moed aan de week maar verbruikte ik mijn hele batterij aan energie al voordat de week überhaupt voorbij was. Daardoor had ik op vrijdag en in het weekend geen keuze meer. Ik was doodmoe, voelde me ziek en kreeg angst- en paniekaanvallen. Mijn lichaam schreeuwde dat ik over mijn grens was gegaan. Daar zat ik dan weer thuis, balend op bed, terwijl ik weer een leuk feestje moest afzeggen. Ik zag vriendinnen om me heen die de hele week werkten, het huishouden deden, sportten en daarnaast ook nog leuke dingen deden. Zij konden dat allemaal, terwijl mijn lichaam me keihard terugfloot als ik hetzelfde probeerde.
Jarenlang heb ik in die cirkel vastgezeten. Eigenwijs, omdat ik zo graag weer wilde kunnen doen wat ik vóór mijn ziekte deed. Eerst kwam ik mezelf wekelijks tegen. Langzaam ging ik minder activiteiten plannen en leerde ik een langere rustperiode in te bouwen na iets wat energie kostte. Ik begon de avonden voor mezelf te houden en zodra de jongste in bed lag (rond 19.00u) ook in bed te gaan liggen. Toen ging het beter. Ik kwam mezelf niet meer iedere week tegen maar uiteindelijk nog maar maandelijks. Want ja, eigenwijs is ook wijs.
Maar misschien is wel het grootste keerpunt dat ik uiteindelijk ben gaan accepteren dat mijn lichaam andere grenzen heeft dan vroeger. Dat ik niet iedere keer hoef te bewijzen dat ik hetzelfde kan als voor mijn ziekte. FOMO maakte langzaam plaats voor zelfzorg. Niet omdat ik minder graag wil leven maar juist omdat ik wil kunnen blijven leven op een manier die bij mijn lichaam past.
De laatste tijd merk ik dat dit voor mij toch soort van “normaal” is geworden. Veel mensen om mij heen beseffen niet dat ik daarom bijvoorbeeld ’s avonds bewust zo min mogelijk plan. Ze zijn dat inmiddels van mij gewend. Maar wat ze niet altijd zien is dat ik op die avonden juist heel vroeg in bed ga liggen en bewust rust neem om mijn energie te bewaren.
Mensen zien mij, en daar werk ik zelf ook aan mee, dat realiseer ik me. Ze zien mij vooral als ik opgeladen ben. Dan ben ik er voor de volle 100%; blij, spontaan, leuke kleding aan, een make-upje op, fotootje hier en daar. Dan lijkt het alsof ik alles weer kan en alsof het allemaal goed gaat.
Maar wat mensen niet zien, is wat eraan voorafgaat en wat er daarna nodig is. Als ik me terugtrek in mijn coconnetje, is dat niet omdat ik geen zin heb in mensen of omdat ik ongezellig ben. Het is omdat mijn lichaam op dat moment rust nodig heeft. Omdat mijn batterij leeg is en ik die weer moet opladen.
Misschien is dat juist wat voor anderen soms moeilijk te begrijpen is. De kanker is weg en ik ben niet meer ziek maar mijn lichaam is wel blijvend veranderd. Als ik er ben, ben ik er ook écht. Ik geniet, lach, doe mee en ben er voor de volle 100%. Maar dat betekent niet dat het me niets kost.
Dat is ook precies de reden dat ik deze blog schrijf. Niets is altijd wat het lijkt. Op social media lijkt het soms, misschien zelfs vaak, mooier dan het in werkelijkheid is. Dat doe ik niet bewust en ik wil ook zeker niet de indruk wekken dat mijn leven alleen maar geweldig en zorgeloos is. Maar ik begrijp inmiddels dat het wel zo kan overkomen. Daar wil ik zelf ook bewuster mee omgaan. Dus misschien moet ik ook maar eens wat vaker delen als ik weer op de bank lig of in bed, ook al voel ik me op zo’n moment zelf misschien een beetje een lamzak. 😉
Ik schrijf dit niet om zielig gevonden te worden of om medelijden op te wekken. Juist niet. Ik wil vooral laten zien dat een leven na kanker ontzettend waardevol kan zijn. Misschien is mijn leven zelfs rijker geworden, omdat ik veel bewuster geniet van de kleine en grote dingen en me veel meer realiseer wat er echt toe doet.
Maar die rijkdom komt niet helemaal vanzelf. Om te kunnen genieten zoals ik dat doe, moet ik meer doen, meer laten en meer rekening houden met mijn lichaam dan ik vroeger deed. Ik moet keuzes maken, vooruitdenken, rust nemen en soms dingen afzeggen waar ik eigenlijk heel graag bij had willen zijn.
Het leven na kanker is voor mij dus niet minder mooi geworden. Het is anders geworden. Rijker op sommige vlakken, maar ook met een gebruiksaanwijzing die ik zelf heb moeten leren kennen. Voor niets gaat de zon op.
Viva la Vida!
Liefs Nicole
Reactie plaatsen
Reacties